はじめに/自己紹介

はじめまして。

まんまるかぁちゃんです。

ご訪問いただき、ありがとうございます。

私たち親子の、起立性調節障害の試行錯誤を紹介して、同じ病気で困っている方に情報発信をしたいと考えています。

起立性調節障害でお困りの方に届けたい

このサイトにたどり着いた方は、「起立性調節障害」でお困りの方で、何とか回復に向けた情報を手に入れたい方だと思います。

来亜(くあ:娘)は、中1の6月に起立性調節障害と診断され、その後は体調不良に悩まされました。

「重度」の診断だったものの、午後からでも毎日学校には行くことができました。

中2になって、新型コロナウイルスの影響で登校が始まったのは7月。
一学期は、早いと1時間目の途中から、遅くとも3時間目の始めから、学校に行くことができるようになりました。
まだ完治とはいかないものの、確実に状況はよくなってきています。

医師からは
特効薬はないけれど、時間がたてば必ず改善する病気だから
と言われました。

でも、目の前でつらい思いをする娘をみながら、何もしてあげられない自分の無力さを感じて


時間がたてばってどのくらい?いつよくなるの?
早く治る方法がどこかにあるのでは?


と、時には二人で、時には一人で、悩んで苦しい思いをしました。

くあとの試行錯誤が、同じ悩みを持つ方のお役に立てればいいなと思い、このサイトを運営しています。

私たち親子が困ったこと

私たちがどうしてこのサイトを運営しようと思ったか、その理由になった、私たち親子が困ったことを説明します。

起立性調節障害の情報がはいってこない

起立性調節障害と診断されて、一番初めに困ったことは、起立性調節障害の情報がなかなか入ってこないということです。

近所に起立性調節障害の子はいない。

学校にもいない気がする。

病院の先生にもそうそう質問できるものでもない。

本やwebには情報はあるけれど、同じことだったり、購買宣伝なのか何なのか。。。

かぁちゃん
かぁちゃん

起立性調節障害のことがわかるサイトがあったら助かったと思う

2番目に起立性調節障害を発症した子は発見がはやい

同じ学年では、くあが一番早く発症しました。

今思うと、くあは、軽い症状がでてから起立性調節障害と診断されるまでに、半年くらいかかりました。

診断されて、初めて「起立性調節障害」という病名を知ったくらい、この病気については何も知りませんでした。

くあ
くあ

次に起立性になった子は、くあの病気を知ってるから、自分ですぐ起立性じゃないか?って思うらしいよ

早く、初期のうちに対応できれば、症状も重くならずに済むかもしれない。

対応の仕方がわかれば、気持ちも楽になるかもしれない。

少しでも心当たりがあるならば、早めに対応することをぜひおすすめします。

毎日体調が違う、周りの理解が得られない

私たちに情報が入ってきても、くあの体調が毎日違うので日々様々な対応が必要です。

また、学校や周囲の理解が得られないことも多く、苦労することも多いです。

特効薬がない分、日々の積み重ねが必要だし、子供によって効果がある内容が違うので、必ず、いろいろ試してみたくなります。

日々の苦労は、どういうことがあって、私たちがどう対応しているか、お伝えしていきたいと思っています。

くあの診断結果

くあの診断結果はこちらのページに

引っ越しました | 起立性調節障害くあちゃんの体験談
1人で悩むことはないんだよ
https://kiritsusei.xyz/kusuri/

まんまるかぁちゃんの自己紹介

  • 1975年、四国で生まれる。
  • 東海地方の大学を卒業した後、神奈川県の企業に就職。
  • 31歳で一人娘の来亜(くあ)を出産。
  • 現在は、フルタイムで働きながら、神奈川県湘南地区でくあとともに楽しく生活するシングルマザー
かぁちゃん
かぁちゃん
  • 血液型:B型
  • 好きな食べ物:夏:スイカとなし 冬:焼き芋
  • 好きな飲み物:麦茶 炭酸水
  • 趣味:くあ
  • 学生時代の部活:茶道部、放送部
  • 好きなスポーツ: 自分でするスポーツは特になし
  • 好きな本:モモ(ミヒャエル・エンデ)
  • 好きな言葉:一石二鳥
  • 自分の悩み:身体が固い、肩こりと頭痛がひどい。
  • 学生時代から血圧が低く、大学時代には梅雨時に身体が重くて動けず、血圧をあげる薬を服用していた
  • また、肩こりがひどく、緊張性頭痛あり。
  • 44歳で片頭痛も。

くあちゃんの自己紹介

  • 2006年、神奈川県湘南地区生まれ。
  • 地元の小学校を卒業し、4歳から始めた歌に集中するため、中高一貫の私立へ入学。
  • 中学1年生の6月に起立性調節障害と診断される。
くあ
くあ
  • 血液型:O型
  • 好きな食べ物:たまごぼーろ 
  • 好きな飲み物:麦茶 ジンジャーエール
  • 趣味:歌 Toon Blast(スマホゲーム)
  • 部活:ミュージカル部
  • 好きなスポーツ: 柔軟体操
  • 好きな本:かがみの孤城(辻村深月)
  • 好きな言葉:明日はお休みだ

我々親子は、医療の知識はありません。本やweb、かかりつけ医からの情報を私たちなりに解釈したものです。あくまで参考情報として受け止めてください。

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起立性調節障害くあちゃんの体験談
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