はじめまして。
まんまるかぁちゃんです。
ご訪問いただき、ありがとうございます。
私たち親子の、起立性調節障害の試行錯誤を紹介して、同じ病気で困っている方に情報発信をしたいと考えています。
起立性調節障害でお困りの方に届けたい
このサイトにたどり着いた方は、「起立性調節障害」でお困りの方で、何とか回復に向けた情報を手に入れたい方だと思います。
来亜(くあ：娘)は、中１の６月に起立性調節障害と診断され、その後は体調不良に悩まされました。
「重度」の診断だったものの、午後からでも毎日学校には行くことができました。
中２になって、新型コロナウイルスの影響で登校が始まったのは７月。
一学期は、早いと1時間目の途中から、遅くとも３時間目の始めから、学校に行くことができるようになりました。
まだ完治とはいかないものの、確実に状況はよくなってきています。
医師からは
特効薬はないけれど、時間がたてば必ず改善する病気だから
と言われました。
でも、目の前でつらい思いをする娘をみながら、何もしてあげられない自分の無力さを感じて
時間がたてばってどのくらい？いつよくなるの？
早く治る方法がどこかにあるのでは？
と、時には二人で、時には一人で、悩んで苦しい思いをしました。
くあとの試行錯誤が、同じ悩みを持つ方のお役に立てればいいなと思い、このサイトを運営しています。
私たち親子が困ったこと
私たちがどうしてこのサイトを運営しようと思ったか、その理由になった、私たち親子が困ったことを説明します。
起立性調節障害の情報がはいってこない
起立性調節障害と診断されて、一番初めに困ったことは、起立性調節障害の情報がなかなか入ってこないということです。
近所に起立性調節障害の子はいない。
学校にもいない気がする。
病院の先生にもそうそう質問できるものでもない。
本やwebには情報はあるけれど、同じことだったり、購買宣伝なのか何なのか。。。
起立性調節障害のことがわかるサイトがあったら助かったと思う
2番目に起立性調節障害を発症した子は発見がはやい
同じ学年では、くあが一番早く発症しました。
今思うと、くあは、軽い症状がでてから起立性調節障害と診断されるまでに、半年くらいかかりました。
診断されて、初めて「起立性調節障害」という病名を知ったくらい、この病気については何も知りませんでした。
次に起立性になった子は、くあの病気を知ってるから、自分ですぐ起立性じゃないか？って思うらしいよ
早く、初期のうちに対応できれば、症状も重くならずに済むかもしれない。
対応の仕方がわかれば、気持ちも楽になるかもしれない。
少しでも心当たりがあるならば、早めに対応することをぜひおすすめします。
毎日体調が違う、周りの理解が得られない
私たちに情報が入ってきても、くあの体調が毎日違うので日々様々な対応が必要です。
また、学校や周囲の理解が得られないことも多く、苦労することも多いです。
特効薬がない分、日々の積み重ねが必要だし、子供によって効果がある内容が違うので、必ず、いろいろ試してみたくなります。
日々の苦労は、どういうことがあって、私たちがどう対応しているか、お伝えしていきたいと思っています。
くあの診断結果
くあの診断結果はこちらのページに
まんまるかぁちゃんの自己紹介
- 血液型：B型
- 好きな食べ物：夏：スイカとなし 冬：焼き芋
- 好きな飲み物：麦茶 炭酸水
- 趣味：くあ
- 学生時代の部活：茶道部、放送部
- 好きなスポーツ： 自分でするスポーツは特になし
- 好きな本：モモ(ミヒャエル・エンデ)
- 好きな言葉：一石二鳥
- 自分の悩み：身体が固い、肩こりと頭痛がひどい。
- 学生時代から血圧が低く、大学時代には梅雨時に身体が重くて動けず、血圧をあげる薬を服用していた
- また、肩こりがひどく、緊張性頭痛あり。
- 44歳で片頭痛も。
くあちゃんの自己紹介
- 血液型：O型
- 好きな食べ物：たまごぼーろ
- 好きな飲み物：麦茶 ジンジャーエール
- 趣味：歌 Toon Blast(スマホゲーム)
- 部活：ミュージカル部
- 好きなスポーツ： 柔軟体操
- 好きな本：かがみの孤城(辻村深月)
- 好きな言葉：明日はお休みだ
我々親子は、医療の知識はありません。本やweb、かかりつけ医からの情報を私たちなりに解釈したものです。あくまで参考情報として受け止めてください。